Die Epidemiologie der seltenen, aber gefährlichen Erkrankung mit dem Fuchsbandwurm (Echinococcus multilocularis) ist nicht ausreichend untersucht. Gerade für den süddeutschen Raum besteht regional ein Infektionsrisiko, dessen Ausmaß nicht ausreichend bekannt ist. Um Inzidenz und Prävalenz der Erkankung für einzelne Regionen besser bestimmen zu können, sollen die Patienten europaweit erfaßt werden.

Möglichst vollständige Erhebung aller Krankheitsfälle mit Echinococcus multilocularis zur Klärung folgender Fragen:

Wie erfolgt die Infektion und wen erfaßt sie?
Welche Manifestationen liegen bei Diagnosestellung vor?
Lassen sich neue Wege zu einer Frühdiagnose finden?
Gibt es Hinweise, ob sich die Echinokokkose in Deutschland weiter ausbreitet?

Aus Deutschland wurden bisher die Daten von 98 Patienten im Register aufgenommen, aus Europa einschließlich der Türkei 579. Das Alter bei Erstdiagnose liegt bei 56 Jahren (Median. Range: 7 - 86 Jahre). Bei knapp 98% der Patienten manifestiert sich die Echinokokkose in der Leber, 56% wurden bisher operiert und die Mehrzahl steht unter Chemotherapie mit Benzimidazolen. Da die meisten Patienten aus den größeren Behandlungszentren gemeldet wurden, ist mit einer erheblichen Untererfassung zu rechnen.

Bitte melden Sie sich beim Register und lassen Sie sich die Unterlagen für die Erhebung zuschicken. Das Register nimmt Ihnen aber auch gerne die Papierarbeit ab, wenn Sie damit einverstanden sind. Vom Patienten ist ein kurzer epidemiologischer Erhebungsbogen auszufüllen, vom Arzt ein klinischer Erhebungsbogen. Der Patient wird um das Einverständnis gebeten, namentlich im Register geführt zu werden, um Doppelmeldungen zu vermeiden. Datenschutz wird selbstverständlich garantiert.

Die Diagnose einer alveolären Echinokokkose ist gesichert bei Vorliegen folgender Kriterien:

histopathologischer Nachweis, falls verfügbar.
Operations- oder Punktionsmaterial. Der Genom-Nachweis mittels Nukleinsäure-Amplifikations-Technik (PCR) ist nicht validiert.

positive morphologische Befunde durch bildgebende Verfahren.
Zur Absicherung evt. einen Spezialisten hinzuziehen. Alveoläre Echinokokkose manifestiert sich in 98% der Fälle in der Leber.

positive serologische Befunde.
Die Serologie kann in 10-20% der Fälle negativ sein. Bei positiver Serologie ohne zusätzlichen dringenden Verdacht anhand bildgebender Verfahren ist die Falldefinition nicht erfüllt.

- Tel.: 0731 - 5026897 Email: echinoreg@medizin.uni-ulm.de
- Fax: 0731 - 5026902

Die Pilotphase zur Einrichtung des Registers wurde von der Europäischen Kommission, Generaldirektion V/F Öffentliche Gesundheit gefördert. Die Arbeit wird von der Arbeitsgemeinschaft Echinokokkose der Paul-Ehrlich-Gesellschaft e.V. (PEG) unterstützt. Sitz ist die Universität Ulm.